Leiderdorp

Leiderdorpse hersentumorpatiënt zet stichting op voor onderzoek: Sterk en Positief

Leiderdorpse hersentumorpatiënt zet stichting op voor onderzoek: Sterk en Positief

27 juli 2019

LEIDERDORP - De Leiderdorpse Charles La Haye heeft samen met zijn vriendin Natascha de stichting Sterk en Positief opgericht om geld in te zamelen voor onderzoek naar hersentumoren. Charles kwam er in november 2017 achter een hersentumor te hebben en uitzicht op genezing is er niet. Daar komt verandering in als het aan Charles en Natascha ligt.

In april lanceerde het tweetal de website www.sterkenpositief.nl waar mensen geld kunnen doneren. Het doel is 280.000 euro ophalen. ‘Ik ben geopereerd en heb 28 bestralingen gehad,’ vertelt Charles in een openhartig interview met Unity.NU. Hij is inmiddels ook begonnen met de achtste chemokuur. 'Het is belangrijk dat er meer onderzoek komt naar deze ziekte, omdat alle mensen in Nederland met een kwaadaardige hersentumor geen uitzicht hebben op genezing.' Ook Charles zelf niet. 'Ik heb geluk dat ik een langzaam groeiende tumor heb, maar uiteindelijk is een hersentumor fataal.'

Tumor te diep in hersenen
In zijn geval er is met de operatie ongeveer 95 procent van de tumor weggehaald. 'De laatste paar procent zit zo diep in de hersenen dat je er niet bij kunt zonder andere essentiële delen te beschadigen.' Bestralingen en chemokuren doen wel iets, maar niet voldoende. Dit komt door de bloedhersen-barrière. Dit natuurlijke afweersysteem rondom de hersenen houd de meeste chemo tegen waardoor die niet goed bij de tumor kan komen. Een arts van Charles, vooraanstaand neurochirurg Dr Broekman van het HMC, denkt wel een oplossing te hebben. 'Zij is ervan overtuigd dat het helpt wanneer tijdens de operatie, als de tumor weg wordt gesneden, gelijk chemo achter wordt gelaten op de plek,' zegt Charles. 'Zij gelooft daarmee een grote stap te zetten om de ziekte te kunnen genezen.' Daar is nog wel veel onderzoek voor nodig, de chemo zit in een soort gel-vorm en het is van groot belang dat die niet overal door de hersenen verspreidt wordt.

Voor het onderzoek is 280.000 euro nodig. 'Daarmee kan een student uit Leiden vier jaar afstuderen op dit onderwerp en met hulp van een professor van het LUMC en Dr. Broekman de oplossing vinden. 'Ook voor mij, want het is nog geen einde verhaal voor me. Daar geloof ik niet in.'

Acties geven energie
Met Sterk en Positief heeft het Leiderdorpse tweetal al veel acties ondernomen. 'We zitten op 20.500 euro vanaf april. Bij de marathon van Leiden zijn we actief geweest, er liepen 10 mensen mee die geld voor ons ophaalden.' Daarnaast heeft Natascha een atelier waar ze leuke hebbedingetjes maakt en die verkoopt ze via Facebook en op markten. Ook zijn er statiegeldacties, 'waarbij een vrijwilliger - een moeder die we goed kennen via mijn voetbalteam bij RCL - alle supermarkten af gaat.' In de loop van het jaar, wordt er in samenwerking met een bekend sieradenmerk, een armband op de markt gebracht, waarvan de helft van de opbrengst naar onze stichting gaat.  

Het lijkt haast een fulltime job om geld binnen te halen voor de stichting. Maar Charles en Natascha werken allebei. 'We doen dit ernaast. Het kost best veel tijd, maar je krijgt er ontzettend veel energie van. Dat is echt wat je nodig hebt in deze periode,' vertelt Natascha. ‘We ontmoeten bijzondere mensen en dat maakt dat je het 'ernaast' kan doen.'

'Je moet het idee krijgen dat je kunt winnen'
Een hersentumor merk je in de meeste gevallen niet. Ook Charles voelde zich gezond, tot hij ineens wakker werd met een epileptische aanval. 'Ik heb nooit concentratieproblemen gehad, nooit hoofdpijn gehad en ineens word je wakker met een epileptische aanval. Uit een scan bleek een paar weken later dat ik een hersentumor had. Het is echt een sluipmoordenaar, ik heb ook geen idee hoe lang mijn tumor er al zit. Het is heel raar dat je ineens van een gezond mens verandert in een patiënt, maar het is wat het is, we gaan gewoon door. Het is niet anders.'

Die positieve levensopvatting slaat hem er doorheen. 'Als je 28 bestralingen krijgt, lange tijd elke dag naar het ziekenhuis moet en elke maand een kuur moet ondergaan, dan moet je proberen om elke dag met een goed gevoel op te staan. Je moet het idee krijgen dat je kunt winnen, als je opgeeft wordt het heel lastig. Mentale fitheid is bijzonder belangrijk.'

Landelijke bekendheid
Uiteindelijk hopen Charles en Natascha landelijke bekendheid te krijgen om hun doel te bereiken: de ziekte kunnen genezen. 'We hebben goed contact met de hersenstichting en hopen uiteindelijk dat bedrijven ons gaan ondersteunen. Bovendien willen we graag in contact komen met mensen uit de regio die ook een hersentumor hebben, zodat we informatie kunnen uitwisselen en ze wellicht willen meehelpen om de stichting meer bekendheid te geven.'

Altijd op de hoogte
Volg het nieuws uit de Leidse regio via onze app, gratis te downloaden via Google Play en de App Store.
Volg ons ook via InstagramFacebook en Twitter.
Luister ook naar Unity.NU.

Artikel delen


Blijf op de hoogte met onze nieuwsbrief